Federacja dla Rzeczypospolitej, kieruje petycję do Prezesa Rady Ministrów o utworzenie funduszu wsparcia przy Ministerstwie Zdrowia na rzecz leczenia chorób rzadkich u dzieci, w szczególności SMA. Narodziny dziecka od zawsze postrzegane są jako okres wspaniały, bogaty w szczęście i radość, dla wielu jest to jednak moment od którego muszą walczyć o życie pociechy. Przykładem może być SMA (Rdzeniowy zanik mięśni)  Choroba SMA zdarza się średnio raz na 10 tysięcy urodzin dzieci. Rodzice, żeby ratować swoje dzieci, muszą zebrać ok. 9 milionów złotych! Jest to koszt najdroższego leku na świecie jakim jest Zolgensma.  

U pacjentów cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, brakuje genu SMN1 lub jest on uszkodzony/zmutowany. Z tego powodu u chorych nie są w stanie prawidłowo wykształcić się mięśnie tułowia, co jest konieczne chociażby do siedzenia bez podparcia. Terapia genowa polega na zastąpieniu uszkodzonego/zmutowanego genu SMN1 jego prawidłową kopią.  

Na chwilę obecną zabieg ten nie jest wspierany, ani refundowany co stawia rodziny chorych dzieci przed ekstremalnym wyzwaniem graniczącym z cudem, mamy nadzieję, że petycja spotka się z odzewem społecznym tak, aby rodziny i dzieci dotknięte tą chorobą mogły myśleć o normalnej przyszłości.  

Rdzeniowy zanik mięśni jest jedną z chorób rzadkich u dzieci, gdzie leczenie środkami dostępnymi wiąże się z koniecznością ponoszenia ekstremalnych wydatków, mamy nadzieję, że petycja Federacji dla Rzeczypospolitej spotka się z szybkim odzewem i reakcją Prezesa Rady Ministrów. Z Wyrazami poszanowania, Prezes Partii Federacja dla Rzeczypospolitej Marek Jakubiak

fdr

 

 

 ZŁÓŻ SWÓJ PODPIS

 

Grafika ze strony: https://www.poradnikzdrowie.pl/